Diabetes T1Day

T1Day 2018 – Safety first

T1Day 2018 - T1Day 2018 - Safety first

Das letzte Wochenende im Januar hat schon mittlerweile Traditionsfaktor erlangt mit dem T1Day in Berlin. Zum 5ten mal riefen die Moderatoren Ilka und Fredrick (mySugr) zum Tag von und für, überwiegen, Typ 1 Diabetiker auf.

Aber zunächst eine kleine Vorgeschichte

Letzte Woche fragte mich meine Bloggerkollegin Sassi ob ich nicht doch Lust hätte mit zu kommen und unterbreitete mir ein wirklich schönes Angebot und so entschloss ich mich dann doch, mit ihr zusammen nach Berlin zu fahren. Schön chillig mit dem Auto. Man gönnt sich ja sonst nichts ^^
Also stieg dann auch kurz vorher noch die Planung wann und wie und ach einfach alles drum herum. So machte ich mich dann am Samstag um 5 Uhr in der früh auf den Weg zu ihr. Kaffe war da bei der Ankunft erstmal PFLICHT. Und so wurde erstmal gut 1 1/2 Stunden Kaffee geschlüft. Langsam wurde es dann auch Zeit sich auf den Weg nach Berlin zu machen, denn so manche bekannte Gesichter warteten auch schon auf uns. Autos umparken, Taschen einladen und schon waren wir zwei auf der Autobahn. Geplante Ankunft in Berlin wurde dann auch so gut wie erreicht…13:20 Check-In im Ibis Budget Hotel.

Das Hotel kann ich jedem, der an diesem Event mal teilnehmen möchte, wärmstens empfehlen, da es günstig und auch am nahegelegensten ist.

Also angekommen, Zimmer bezogen, kurz nochmal lang gemacht und dann machten wir das, was Touristen nunmal so in Berlin machen: Bilder Bilder Bilder … und das natürlich am Brandenburger Tor, sowie am Alexanderplatz. Bis da dann erstmal ein passendes entstanden ist, waren unsere Handyspeicher proppe voll.

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Mit der lieben Diafeelings, die mir diesen Besuch ermöglicht hatte

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Berliner Fernsehturm bei Nacht

Da am Abend auch noch eine kleine Veranstaltung anstand, machten wir uns dann auch bald wieder zurück Richtung Hotel.

Das vorabendliche gemeinsame Abendessen

Medtronic hatte auch in diesem Jahr zu einem Get Together eingeladen. Eigentlich eine Veranstaltung, die sich nur an Kunden richtet. Nicht so in diesem Jahr. Denn dieses mal kamen die Autoren der Blood Sugar Lounge vom Kirchheim Verlag hinzu. Die Location war auch einigermaßen nahgelegen mit ca 3km aber so versteckt gelegen, das man mit dem Auto erstmal prompt vorbei gedüst ist. Günstig für die Parkplatzsuche und das in Berlin.
Angekommen im Super Sonico bastelten wir uns alle erstmal ein Namensschildchen und schon wurde sich gerherzt und gedrückt bis dann die Veranstaltung offiziell von Sarah (Medtronic) und Hanno (BSL/Kirchheim Verlag) eröffnet wurde.
Der Abend hat sich so aufgeteilt, das man eine Art „Reise nach Jerusalem“ spielt. Es gab drei Tischreihen mit unterschiedlichen Themen wie z.B. Innovation oder Community. Bei jedem Tischwechsel gab es auch ein neues Gericht. Vorspeise – Hauptgang – Nachtisch. Leider alles nicht so meins und auch nicht einiger anderen. Da waren die Gespräche untereinander schon schöner und angenehmer. Nun denn … wollen wir den Abend hier nicht in den Mittelpunkt rücken lassen und verabschieden uns von dem kleinen „Intermezzo“ Die die eh in Berlin wohnen, fuhren bzw gingen nach Hause und die Hotelbesucher ließen sich in ihrem Hotelzimmer nieder oder gingen dann doch nochmal auf einen Absacker an die Hotelbar oder in eine andere naheliegende Bar. Mich hat es dann doch ins Zimmer verschlagen. So 20 Stunden wach sein sind nichts mehr für mich … jedenfalls nicht mehr ohne eine entsprechende Menge an Koffein.

T1Day – Safety First

Nun ist es also schon Sonntag morgen und der T1Day begann. Stammbesucher haben es schon im Vorfeld geahnt: Es kam wie in den vergangen Jahren dazu, das die Agenda zeitlich nicht eingehalten werden konnte. Woran das liegt, kann ich euch hier und heute an dieser Stelle leider nicht beantworten. Für Sassi und mich war es diesmal aber schon ein kleiner Vorteil, denn wir waren doch noch ein wenig K.O.. Hatten keine Anmeldeschlange und waren dann schon mitten drin, als Ilka und Fredrik die Veranstaltung eröffnet hatten.
Nachdem dies laut Agenda 20 Minütige Vorstellungs- und Eröffnungsprozdere kam auch schon der Einführungsvortrag inkl einem kleinen Video von Timur Oruz. Wenn Ihr euch nun fragt, wer das ist, klickt einfach auf seinen Namen.
Kurz zusammengefasst: Medizinstudent, Hockeynationalspieler UND Typ 1 Diabetiker. Ihr seht…auch trotz des kleinen Handicaps kann man sehr erfolgreich sein. Man muss sich nur Ziele setzen und alles dafür tun, diese auch zu erreichen. ER hat es geschafft.

und er ist auch nicht der einzige Typ 1 Diabetiker, der im Hochleistungssport erfolgreich ist bzw war. Bekanntestes Beispiel ist nunmal Matthias Steiner, der Gold in Gewichtheben holte. Aber auch ein Dimo Wache, ehemaliger Torwart des 1. FSV Mainz 05, ist ein bekanntes Beispiel für den Erfolg, den man erreichen kann.

Das Video, welches Timur uns gezeigt hat, möchte ich euch natürlich nicht vorenthalten:

Alles künstlich oder was?

Das Thema vom T1Day war ja „Safety first“. Es beinhaltet ja nicht nur die Mitnahme gewisser Utensilien, die uns helfen sollen, eine bedrohliche Situation entgegen zu wirken, sprich Traubenzucker, evtl das HypoKit oder für die andere Richtung halt mit Reserveinsulin und Reserverkatheter (für die Pumpenträger), Ketonmessstreifen und ausreichen Blutzuckerstreifen, ggf. noch einen neuen Sensor für die CGMS Träger. Was aber hier an diesem Tag noch hinzu kam ist das so genannte OpenAPS. Also alles zur künstlichen Bauchspeicheldrüse, welchen Benefit man davon trägt und welche rechtlichen Gefahren auf einen zukommen könnten. Ich zitiere hier Dr. Frank Best: „Ich missbillige dies aufs schärfste“

Warum? Die entscheidenden Behörden und Ämter, nicht nur auf Deutschlandebene, arbeiten einfach zu lange und somit gehen einige pfiffige Patienten hin und machen es selbst und begeben sich somit in die rechtliche Grauzone.

Das ganze ereignete sich zu den Vorträgen zum Thema „AP“. AP steht im übrigen für Artificial Pancreas. Wir sollten uns dabei aber auch im klaren sein, wenn wir es schaffen, das so etwas problemlos und ohne „Schäden“ möglich ist, üben wir Anwender einen enormen Druck aus auf die Industrie (Medtronic und Co.) und auch auf die zu entscheidenden Behörden.

nachdem also die Kurzvorträge fertig waren, ging es in die wohlverdiente Kaffeepause. Diese hatte ich aber ein wenig hinausgezögert, so dass es doch gleich ein Mittagessen dazu kam. Man gönnt sich ja sonst nichts.

Nach dem Mittagessen ging es dann auch in die Einzelsessions aka „T1Camps“. 4 Stück standen zur Auswahl:
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Alle 4 Themen klangen, auf dem Papier, recht interessant, aber leider kann man sich ja nicht vierteilen und somit entschloss ich mich, zusammen mit Kathy das OpenAPS Camp zu besuchen. Hier wurde auch das Hauptthema des T1Days mal in kleinerer Runde besprochen und auch fleißig drüber diskutiert, was geht und was nicht geht und wo die (rechtlichen) Grenzen liegen.

Ein paar der Teilnehmer sind ja schon erfolgreiche „Looper“ und berichteten von ihrem Erfolg und Mehrgewinn an Lebensqualität. Wenn man seinen HbA1c, wovon ich immer noch der Meinung bin, das diese Zahl für uns Typ 1 Diabetiker nur ein kleiner Teil vom ganzen ist, durch das loopen nur um 1% senken kann und dadurch vielleicht 10 Jahre längere Lebenserwartung habe, dann ist das System nunmal ein verdammt gutes. Und auch die Ärzte stehen vor einer schweren Entscheidung hierbei. Befürworten die das „manipulieren“, übernehmen sie die Rolle des Herstellers inkl der kompletten Haftung. Wollen sie es nicht befürworten und die Behandlung verweigern, kommen sie ihrem Aid nicht nach. Es ist also quasi ein „diabetisches Dilemma“. Aber auch hier darf man sich bei den zuständigen Behörden bedanken, die ein zu langes Arbeiten und eine gewisse Entscheidungssicherheit zu unterbinden scheinen.

Die Diskussionen waren so gut, das man auch locker die angepeilte Zeit von ca 90 Minuten vollkommen ausgereizt hatte. Man hätte locker nochmal die doppelte Zeit dran hängen können und es kamen auch nicht immer alle zu Wort.

Ein Closed Loop entbindet nicht von der Eigenverantwortung für die Diabetestherapie, er nimmt keine Arbeit ab. […] Man muss genaustens mitdenken, vorab muss die Einstellung der Basalrate sehr gut sein, das System muss „erzogen“ und gepflegt werden. Zudem steht am Anfang immer die technische Hürde. Eine künstliche Bauchspeicheldrüse verlangt eben nach Mitdenken. Kohlenhydrate und Bolus müssen weiterhin eingegeben werden, es muss kontrolliert werden, welche Entscheidungen das System trifft.

So nachzulesen im Artikel von Diapolitan.

Nach den T1Camps kam noch was

Wer denkt, das war es jetzt, der dachte falsch. In den letzten jahren war eigentlich immer noch eine kleine Feedbackrunde zu den T1Camps. Dieses Jahr gab man aber einer Handvoll StartUp-Unternehmen die Chance, sich, ihr Produkt bzw ihre Produkte und die Beweggründe in einem s.g. Elevatorpitch vorzustellen. Ihr kennt es sicherlich aus’m TV bei der Sendung „Die Höhle der Löwen“. Nur das hier keine Investorendeals abgeschlossen wurden.

Zu sehen waren unteranderem Kevin Röhl von Lumind, Amin von Medangel.co und Maren Schinz von mysugarcases.de. Aber auch relativ neuere Unternehmen, die sich auf Bekleidung für die Damen und Kinder spezialisiert haben. Darunter auch eine aus Frankreich mit dem Namen LittleD. Aber auch die Damen kommen bei der Unterbekleidung von Ruby Limes nicht zu kurz. Beide Firmen stellen halt Unterwäsche her, die nicht nur einen praktischen Nutzen erfüllen, sondern auch einen fast vergessen lassen, das man da so n „Kasten“ an sich rumträgt. Gerade letzteres ist für Kinder und einige Damen enorm wichtig. Denn, wohin mit der Pumpe wenn man ein Abendkleid trägt? Offentragen oder am BH festmachen ist da nicht immer die beste Lösung.

Aber halt … es kommt noch was 😉

Seit dem T1Day 2016 gibt es die KidsLounge, wo während der gesamten Veranstaltung die Kinder bespaßt und betreut werden. In diesem Jahr gab es mit Shirin Valentine sogar einen Song, den die Kids mit ihr während der Zeit einstudiert hatten. Der Song heißt, wenn ich mich nicht irre „Sugar why do you get so high?“. Leider ist aus musikrechtlichen Gründen es mir nicht gestattet, es euch zu präsentieren. Ich kann euch aber sagen, das es wirklich ein toller Song war und die Kids hatten ne Menge Spaß dabei.

Mit dieser Vorstellung wurde auch der 5te T1Day traditionell mit Berliner Currywurst beendet und auf die Frage hin, ob es auch 2019 einen T1Day geben wird kann ich euch sagen: JA es wird wieder einen geben.

Bye bye Berlin

Nachdem man sich nochmal kurz mit der Currywurst gestärkt und sich von allen die man dort getroffen hat, sich verabschiedete, ging es dann auch schon mit dem Auto Richtung Heimat. Knappe 50ßkm standen auf der „Uhr“, die heute noch abzuleisten waren. Und da die liebe Saskia ja schon die Hinfahrt erledigt hatte, durfte ich dann die Rückfahrt übernehmen. Nach knapp 3 Stunden kam dann trotzdem nochmal der kleine Hunger in uns hoch und in der Nähe von Hanover gabs dann n kurzen Zwischenstopp im Restaurant zur goldenen Möwe.

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Happenpappen bei McD

Um kurz nach Mitternacht waren wir auch dann angekommen und dann ging es auch schon ins wohlverdiente Traumland.

Zum Abschluss kommen hier auch noch ein paar Impressionen und Artikel zum T1Day:

Bis zum nächsten Mal

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