Diabetes

Diabetes Typ YOU!

Wir haben ja schon über die Diabetes Blog Woche einige Berichte über uns und den dort gestellten Fragen berichtet und auch in dem schwedischen Videoprojekt „Facing Diabetes“ von #AnnaPS und #diabetesia ging es um Fragen rund um unser „anhängsel“.

In dem Diabetes Typ You von Sassi und mir stellen wir euch nun auch mal ein paar kleine aber uns doch schon wichtige und interessante Fragen. Dazu haben wir uns abends zusammengesetzt und diese fein ausgearbeitet…auch wie Ihr dann weiter verfahren könnt und sollt.
Also hier gehts nun zu unseren Fragen:

#1 Wie alt bist du und wie lange hast du Diabetes?
#2 Penste noch oder pumpste schon?
#3 Was war dein schönstes Diabetes-Erlebnis und wie beschreibt sich deine schlimmste Erinnerung?
#4 Misst du oder scannst du?
#5 Dein liebster Hypohelfer?
#6 Tagebuch schreiben, in einer App dokumentieren oder „Fuck off“?
#7 Familie nervend oder helfend?
#8 Warum bloggst du oder liest Diabetes-Blogs?
#9 Diabetes als Sportbremse? Oder wie vereinigst du die beiden Dinge?
#10 Wie offensiv gehst du mit deinem Diabetes um?
#11 Wenn du einen Wunsch frei hättest…

Nun zur Gebrauchsanleitung:

Wir finden ja, stupides beantworten der Fragen kann ja jeder und kennt auch jeder. Wenn es euch zusagt, dann schreibt doch einfach zu diesen Fragen eine kleine Geschichte und wenn ihr dann am Ende fertig seid, dann markiert, oder wie man es neudeutsch nennt, dann den nächsten Blogger oder Verwandten oder Bekannten oder besten Freund/beste Freundin.
Wer keinen Blog hat, kann dies dann auch gerne als Gastbeitrag einreichen (sofern ihr es möchtet bzw der nächststehende Blogger dies auch auf seiner Seite anbietet. Alternativ könnt Ihr das auch bei mir tun *siehe Link*)

Jetzt aber noch zu guter Schluss ein kleines Sahnebonbon. Wir haben ein kleines Logo zusammengestellt, wo ihr dann drauf verewigt werdet. Entweder mit eurem Namen oder wenn ihr es habt, eurem Bloglogo.
Dies könnt ihr euch hier runter laden. Falls ihr keine Möglichkeit habt, es zu bearbeiten, helfen wir euch gerne dabei 😉

Und damit es nicht langweilig wird, möchte ich den ersten Blogger taggen:
Sascha von #sugartweaks

 



S
o und damit es nicht langweilig wird kommt nun hier meine Geschichte:

Mein Monster begleitet mich nun schon seit 9455 Tagen, das sind nun schon fast 26 Jahre und somit etwas über 90% meines Lebens. Für alle, die nicht so fit in Kopfrechnen sind (soll es ja geben): Ich bin werde bald 33 Jahre. Seit 2005 hab ich dem „Pen’er“-Leben good bye gesagt und hab seitdem auch so n nettes Pümpchen an meiner Seite hängen, da das ganze ge-pen-e nichts mehr gebracht hatte. *schmoll*
In den letzten Jahren hat sich bei mir auch viel geändert, eher gesagt, nach dem ersten T1Day in Berlin 2014. Seitdem man als Blogger auch bekannt geworden ist bei einigen Pharmafirmen wie z.B. Abbott, Roche oder auch Medtronic, bekommt man doch ein paar Einladungen zu deren Events und lernt nicht nur die Firma kennen und ein Teil derer Philosophie, sondern auch noch andere „Gleichgesinnte“. Soll jetzt nicht heißen, das man das durch andere Events wie z.B. dem CampD es nicht auch schon tut, aber es ist im Gesamtbild doch was anderes. Wer es nicht glauben mag, kann ja mal auf www.campd.info sich ein Bild von machen. 😉 Aber auch Rückschläge gehören mit zum Diabetesleben. Egal ob man einen liebevollen Menschen verliert durch Unstimmigkeiten oder Tod, oder das „Monster“ einem doch mal die Tage nicht nur schwer machen, sondern gleich die Hölle auf Erden wird. Egal ob schwankende Werte, „stabil hohe Werte“ oder gar der schlimmste Fall: Die Ketoazidose.

Derzeit bin ich froh, von Medtronic das CGMS zu tragen. Auch wenn ich dadurch noch weiter blutig messen muss, habe ich dennoch einen sehr guten Überblick über meinen Glukoseverlauf und kann dadurch auch besser sehen, wann welches Lebensmittel in welcher Schnelligkeit ankommt oder auch, falls ich mal unbemerkt in Richtung Hypo rauschen sollte. Das alles kann man zwar durch engmaschiges Blutzuckermessen auch erreichen, aber in einem stressigen Arbeitsalltag ist dies öfters nicht miteinander kombinierbar. Spontan zu einem Kunden…klappt nicht immer. Und genau da greifen diese System wie das CGMS oder auf das Flash Glucose Monitoring von Abbott super. Schade ist nur, das die Krankenkassen sich immer noch sträuben, diese System zu bezahlen. *wieder schmoll*

Sollte man doch mal in ne echt miese Hypo kommen, hach wer kennt es nicht, komm ich auch in einen Fressflash. Aber dabei sollte man auch mit bedacht die Kohlenhydrate wählen. Ich bevorzuge da immer noch das Standard-08/15-Dextro Energy. Manche mögen es ja eher flüssig bzw „gelig“ und ja es ist eine echte Fummelarbeit dieses verdammte Plastik von den Dextroplättchen abzubekommen, wenn der Zucker mehr als im Keller sich befindet.

Und irgendwann, in all den Jahren..bei all dem Fortschritt kommt man auch beim Smartphone in den digitalen Genuss der Tagebuchführung, ich mein, ich hab fast 20 Jahre meine Werte immer brav in ein richtiges Tagebuch eingetragen, dann irgendwann angefangen diese in eine Exceltabelle von der damaligen Firma „Florian Müller“ zu übertragen, wo aber das Problem entstand „Was mach ich, wenn ich unterwegs bin?“ Tablets gab es damals noch nicht und Laptops waren eher Schlepptops.
Kurzer gedanklicher Flashback bzgl Florian Müller. Kaum einer wird sich an diese Firma noch erinnern, denn heute ist sie bekannt durch den Namen „DiaExpert“. Florian Müller war damals einer der ersten Versandhäuser für Diabetikerzubehör.
So nun zurück ins hier und jetzt. Nach dem als das mit Excel eher suboptimal war und auch mein erstes (richtiges) Smartphone bei mir Einzug hielt, es war ein iPhone 4, stieß ich zuerst auf die App „Diabetes+“…ganz cool, ganz nett, aber irgendwie fehlte da was. Doch dann, dann sah ich, dank Facebook, eine App die ich bis heute einfach nur LIEBE. Viele kennen sie bereits schon, einige nutzen sie auch. Es ist: mySugr! Und wenn ich mal keine Lust auf Tagebuch führen habe, dann les ich halt meine Insulinpumpe aus und da hab ich auch alle Daten die ich brauche. Ist aber, wenn man das über ein paar Wochen macht, eher suboptimal, da man sehr viel nachtragen muss. Also überlegt es euch sehr gut, was ihr macht. Gerade auch im Bezug auf die Forderungen mancher Krankenkassen, empfinde ich es einfach einfacher, denen per Mail das Tagebuch zuzuschicken. Und mit dem richtigem Ausleseprogramm können das gut und gerne auch mal über 100 Seiten für 3 Monate sein *frech grins*

Als mein Monster 1990 diagnostiziert wurde war meine Familie mehr als besorgt. Aber mit der Zeit waren se auch leicht „nervig“. Lag aber wohl auch an der Pubertät und die typischen Null-Bock-Phasen. Mittlerweile muss ich meine Familie aufklären, was sich auch in den letzten Jahren geändert hat.
Familie ist für einen Diabetiker Segen und Fluch zugleich.

Vor 2 Jahren entschied ich mich dann, einen Diabetesblog zu „eröffnen“ in Inspiration von Finn und Ilka’s Blog und siehe da…2 Jahre später hab ich keinen unbekannten Ruf mehr. Man kennt mich und man bekommt auch mal n paar Einladungen zu Events sowie einige Vorabinformationen. Das alles hat aber auch einen Nachteil: Man muss echt an sich arbeiten und immer wieder was schreiben, sonst schläft der Blog ein und man wird uninteressant.

Sport war auch immer so ein Knackpunkt in meiner Vergangenheit und der innere Schweinehund. Hab zwar immer viel und gerne Sport gemacht, egal ob es nur normales fit halten in einem Studio war oder auf Hochleistungsebene wie Wasserball oder Kampfsport. Aber leider meinte auch mein Körper bzw meine Gelenke es mir nicht gerade leicht zu machen. Heißt: Knie sind ein kapitaler Totalschaden und lassen mittlerweile nur noch das normale fit halten im Studio zu. Für mehr reicht es einfach nicht mehr. Leider. Aber man tut was man kann und ich muss definitiv wieder was an mir tun.

Irgendwann fing ich dann, fast zeitgleich mit dem Start meines Blogs, auch offensiver bzw öffentlicher mit meinem Diabetes umzugehen. Mir war es nicht mehr peinlich krank zu sein und wer Fragen hatte, konnte mich drauf ansprechen. Was mir aber immer wieder missfiel war die Tatsache, das es in der „normalen Welt“ einfach zu viele gibt, die zu unaufgeklärt umherlaufen oder dann mit so Sprüchen ankamen wie „wieso musst du denn spritzen? Meine Oma hat auch Diabetes und die nimmt nur jeden Tag eine Tablette. Du musst ja dann ganz schlimmen Zucker haben“! An diesem Punkt möchte man am liebsten nur noch mit der Stirn die Tischkante treffen. Ob nun die eigene oder die von demjenigen, der das gesagt hat. Egal wie man es dreht und wendet, die Krankheit „Diabetes mellitus Typ 1“ ist in der Gesellschaft noch nicht zu 100% angekommen und daran müssen wir noch arbeiten. Kampagnen, Politik und auch wir Betroffenen selbst können nur was daran ändern. Auch das endlich in den Medien die Unterschiede zwischen Typ 1 und Typ 2 erklärt werden und somit nicht mehr alle in einem Topf geworfen werden.

Wenn ich einen Wunsch frei hätte, dann würde ich mir mehr Offenheit und mehr positive Genehmigungen für Diabetikerzubehör wünschen, wie z.B. das CGMS, was immer noch keine Zulassung zum Hilfsmittel erhalten hat. Alternativ wäre auch eine endgültige Heilung was feines, ohne das man ein leben lang noch Immunsuppressiva schlucken darf.


 

So das war meine Geschichte die ein wenig länger geworden ist. Ich hoffe sie gefällt euch und ihr macht zahlreich mit.
LG
blogsig

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4 Comments

  • Reply
    Diabetes Type You – Tag – Onne-Pe
    4.01.2016 at 22:20

    […] Diabetes Type You – Tag wurde von Saskia und Marcel initiiert. 11 Fragen rund um das Leben mit […]

  • Reply
    Diabetes Type YOU - Wer, ich? - mein-diabetes-blog.com
    30.12.2015 at 11:07

    […] Marcel und Saskia gestartet, wurde ich nun von der lieben Steffi von Pep me up getagged um ein paar […]

  • Reply
    Diabetes Type You > Diabetes Blog > Blogparade, Tag
    13.12.2015 at 23:34

    […] Marcel und Sassi sind diesmal die Urheber der neusten #Tag Aktion und stellten die Fragen die ich folgenden gerne beantworte. […]

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